【看韓劇學新知】看《我們的藍調時光》認識唐氏症

【看韓劇學新知】看《我們的藍調時光》認識唐氏症

WOW 編劃重點

官方也在最新預告中正式公開雙胞胎姊姊李英希,由唐氏症演員鄭恩惠(音譯)飾演,是韓劇史上首位唐寶寶演員。

韓劇《我們的藍調時光》這禮拜釋出最新集數,其中由韓志旼飾演的李英玉擁有不為人知的神秘背景,直到最近才公開身世:她的父母雙亡,只留下她與姊姊。而官方也在最新預告中正式公開雙胞胎姊姊李英希,由唐氏症演員鄭恩惠(音譯)飾演,是韓劇史上首位唐寶寶演員。

《我們的藍調時光》第 15 集預告


事實上這不是鄭恩惠第一次在螢光幕前亮相。她早在 2005 年和 2006 年分別出演過電影《언니가…이해하셔야 돼요 (Seaside Flower)》和《다섯 개의 시선 (If You Were Me 2)》,最近則以畫家的身份聞名,在楊平的汶湖里 River Market 幫人們畫自畫像。

鄭恩惠畫畫的故事也被翻拍成紀錄片《你的臉》(暫譯),這部電影被邀請參加第 25 屆釜山國際電影節,和第 12 屆光州女性電影節,並於第 18 屆首爾環境電影節上榮獲獎項,預計於 6 月 23 號正式上映。

《你的臉》紀錄片海報

接著就一起深入了解唐氏症這個疾病,以及韓國其他溫馨的唐寶寶故事!

什麼是「唐氏症」?

唐氏症候群(英語:Down syndrome、韓語:다운증후군)是一種遺傳疾病,因 21 號染色體的三體現象造成。根據中華民國唐氏症基金會的網站資訊,父母的生殖細胞在形成的過程中,第 21 對染色體偶然出現無分離現象,有些精子或卵子因而多帶或少帶了一條的第21對染色體,多帶一條的生殖細胞和正常生殖細胞結合,胚胎的第 21 對染色體就會有整整三個條,即為唐氏症。

唐氏症的常見症狀有發育遲緩、不同的面部特徵以及輕度到中度的智能障礙,而唐氏症青年人的智商大約接近八歲到九歲兒童的心智年齡,但也有些差異較大目前唐氏症並無有效的治療方法,只能透過生活照護和教育來改善患者的生活品質。至於教育的部分,有些患者會在一般班級接受教育,有些則接受特殊教育,不過也有些患者會接受高等教育

韓國唐寶寶的精彩人生

雖然唐氏症尚無有效的治療方法,卻不代表疾病會阻止這些唐寶寶擁有燦爛繽紛的人生。2020 年一則韓媒報導訪問了當時 33 歲的唐氏症患者朴小姐和她的父母(原新聞連結),聊聊唐寶寶以及照顧者的日常生活。

2020 年朴小姐創立了個人 YouTube 頻道「선쁘」,記錄了她生活的點點滴滴,由父母負責拍攝,再經由妹妹剪輯上傳到 YouTube,目前已經有將近 15000 人訂閱。純真的朴小姐是家裡不可或缺的重心,她的父親表示,多虧有了女兒,生活充滿著歡笑;她的母親則說,她總以孩子般的模樣照亮家庭,偶爾也會用成熟的話語,為家人帶來溫暖和感動。

影片紀錄了女兒和爸爸的溫馨日常


報導提到,近距離觀察朴小姐的家庭,事實上「患有唐氏症的人的性格都差不多」,這樣的想法是一種偏見。當時進行採訪的記者發現,朴小姐的學習慾望很高,用了 10 年的時間練習閱讀和寫作。

對於努力學習的理由,朴小姐說,她只是想把話說得更好而已。家人為她在家裡四處貼上單字卡,而在和記者的對談過程,她把「採訪(인터뷰)」唸錯,母親糾正了四次,在對談結束之前也確實記住了正確的詞彙。

朴小姐和家人的合照

朴小姐的家人強調,唐氏症患者通常缺乏獨立的機會。女兒比較幸運,在社會福利機構有一份製作紙杯的工作,但對一般的唐寶寶而言,他們超過 20 歲就沒有地方工作。他們也指出,不能只讓唐氏症患者留在特別機構,這樣唐寶寶只能和有類似疾病的患者交流,導致語言能力和社會適應能力下降。另外,家人認為政府應該提高身心障礙者照顧服務的品質,若只提供「以輔助移動為主」的服務,可能無法達到一定的服務成效。

無論是鄭恩惠或是朴小姐,透過她們的故事,我們可以了解到唐寶寶的學習成效雖然有限,但卻不代表他們完全失去這項能力。他們願意透過後天的努力在社會上立足,再加上社會福利機構的協助以及媒體的傳播力量,讓大眾逐漸打破對唐氏症的傳統刻板印象,並看見唐寶寶可愛迷人的一面。

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